onsdagen den 14:e mars 2012

längesen.. men här kommer en knapps historia.. (varning för bilderna)



Hej hej alla.. det har hänt så mycket, och tillvaron fortsätter att vara intensiv utan de där stunderna man hade för att sitta här och uppdatera regelbundet.. men det kommer snart igen... Men här kommer lite uppdatering med problemet som tar mest fokus just nu 
Thijs matknapp mår inte bra.. eller ja.. huden runtomkring.. här kommer lite bilder på vad som sker här hemma just nu  

Så här såg det ut i helgen.. en tur in till sjukan och där togs odling och penicillin sattes in , sen återbesök på måndagen
På måndagen åkte vi in och fick byta knappen till en längre..  odlingen visade på streptokocker så det blev byte av penicillin, men sen på kvällen upptäcker vi att det börjat att bildas blåsor... Sjukan hade ingen möjlighet att ta emot oss utan vi beslutar att komma in morgonen efter..

 
Och när vi vaknar så ser Thijs lilla mage ut såhär.. men en tur till sjukan resulterar i att nää med det kan bli så, blåsa spricker så småningom... Då åker vi faktiskt till Hanna och vi får hjälp att fixa själva blåsan i allafall..

 

Efter lite Hanna-fix så blev det så här fint.... men...
 

Eftersom Thijs ligger ner och leker på magen så mycket tog det ju inte många minuter förrän allt skinn ramlade av och där är vi nu... en liten kille som kämpar på fast att han är skinn-lös runt knappen.. nu hoppas vi att det är bättre till imorrn annars får vi väl ta en ny tur in till sjukan.. för så här kan han ju inte ha det...







tisdagen den 13:e december 2011

Essence vitae

För en och en halv vecka sen fick vi besök av en fotograf för att bli fotograferade inom ett projekt..

Den går ut på att fotografer tar bilder på familjer där det finns svår sjukdom och/eller funktionshinder..

Här är resultatet uppdelat i två delar :-D håll till godo

Del ett.. bilderna är tagna ute på Stumholmen och där finns även en beskrivning av oss som familj och EDS

Del två.. Bilderna är tagna på Marinmuseet och hemma

Anledningen att vi valde vara med är att visa att vi är inte vår sjukdom, den är en del av vad vi är som helhet.. men även för att sprida kunskap om EDS, en sjukdom som är allt för dold för omvärlden och som all för få vet existerar detta inkluderar vården.. så dela gärna med er länkarna vidare..

torsdagen den 8:e december 2011

cirkus Borst på kvällskvisten

När Thijs fick se bilden jag lurat till mig i förra inlägget frågade han om jag kunde ta mer kort, sen så var ju brorsan inte sen att haka på.. således kommer nu en hel bunte bilder på mina härliga men knasiga killar..

Tittut 

Undra om jag kan bli en boll???


Thijs älskar att ligga så här,, men får sällan...

Upp och ner... ner och upp...

Passar på att visa hur töjbart skinnet är (obs det gör inte ont) det är assistenten som  hjälper till..
Det går att dra ut mer men det överlåter vi åt doktorerna.......

Thijs fötter utan ortoserna

Från sidan... och Mikkans fötter fick oxå va med på ett hörn



Att stäcka upp armarna är inge bra för Thijs...
tänk inte ens tanken att låta honom  hänga i dem

Mina små män <3

Klart storebror oxå kan... lägg märke till gluggen i munnen...;-)

Töjbar panna mhm
Cornelies skinn är mer töjbart än Thijs


Likaså på hals...

och dra i öronen är det bästa han vet eftersom han vet att jag är genuint rädd för att de ska lossna på ngt avigt sätt




avslappnat framför bolibomba...




Kunde inte låta blir att ta kort på Thijs idag i favvoställningen framför tv'n... nu ska han väl egentligen inte sitta så men va fasen, man kan inte tjata ihjäl dem heller... ibland måste de bara få vara ;-)

Lite skön ironi i en ironisk värld...

När man har det tungt av olika anledningar i livet så har man alltid ett val...
...du ger upp, lägger dig ner och tycker synd om dig och går miste om livet...
Eller så väljer du livet... du accepterar det som är serverat dig och gör det absolut bästa av det..

Idag fick jag läsa en "lista"... den är full av ironi och sarkasm och gav mig ett gott skratt, men man vet även att det ligger så mycket sanning i det där..

Listan är skriven av en fantastisk kvinna som är min inspiration för dagen...
Samma fantastiska kvinna som var med i reportaget jag berättat om innan... klicka på hennes namn så kommer ni vidare till hennes blogg..

Så ta fram glimten i ögat, och håll till godo

OBS!! om ni vill dela detta så se till att ni skriver med vem som har skrivit texten!!!


13 Goda råd till dig som fortfarande är frisk

1. Börja med att äta god och näringsriktig mat, så Du är fullproppad med energi, kraft och vitaminer, det krävs i striden mot den enorma motståndaren – jätten sjukvården.

2. Spara inte på en liten krämpa och hoppas och tro att Du får den vård Du behöver, den dagen krämpan blir för besvärande för Dig. Tag omedelbar kontakt med sjukvården, för det kommer att ta tid innan Du ens kommer i närheten eller får syn på en av ”vitrockarna”! Om Du inte kan se till att bli elitidrottare, politiker eller allra helst statsminister förstås, för då kan eventuella bak- och sidodörrar öppnas för dig!

3. Börja redan nu förhandla med Din arbetsgivare om flexiblare arbetstider eftersom Du måste ha möjlighet att kunna lägga ner tid på att ringa sjukvården, som tydligen ska vara lättast att få tag på under dagtid. Vilket inte jag alltid har märkt, ibland är det effektivare att bara åka dit och vägra lämna lokalerna innan man har fått bli undersökt! Då många vårdgivare har telefontider som ibland bara varar en timme på för- och eftermiddagen, kommer det att krävas många upprepade försök att komma fram. Det kan också hända att Du kommer att placeras i telefonköer, så sätt Dig skönt och utrusta Dig gärna med en bra bok och en kopp kaffe medan Du väntar, för det kommer att ta tid! Och det är ju synd att slösa de dyrbara semesterdagarna på detta!

4. De flexiblare arbetstiderna kommer också att krävas om och när Du kanske behöver få vård från ett annat läns landsting. För då måste Du vara beredd på att det är Du själv som kommer att få rollen som samordnare. Det blir Din uppgift att fungera som sammanbindande länk och kanske till och med som budbärare mellan de olika vårdgivarna. Gör Du inte det, kan det hända att Du aldrig kommer att få den vård Du behöver. Det är inte heller säkert att de olika landstingen godkänner varandra som vårdgivare och då kan det också vara nödvändigt att redan idag se över försäkringarna och besparingarna för att eventuellt själv kunna bekosta sina behandlingar.

5. Det är också nödvändigt att Du redan idag öppnar ett extra sparkonto och avsätter pengar till de förhöjda telefonräkningarna, ökade portokostnader för skrivna brev och eventuella resekostnader till och från vårdgivarna. Något som Du också kommer att få äran att belastas med, förutom att Du både är sjuk och förlorar arbetsinkomst!

6. Anmäl Dig till ortens alla kurser i Meditation, Yoga och Qigong, lös korsord och Sudoku eftersom det är nödvändigt att hitta sitt inre lugn, öva upp sitt tålamod och sin inre styrka. Detta för att det kanske kommer att ta år innan Du når ditt mål, om Du inte redan är halvdöd förstås. För då kan det hända att Du kommer fram fortare…

7. Utrusta Dig gärna med en Fass, Medicinsk terminologi och gärna också en omfattande Anatomi bok, då det kan hända att det blir Du själv som får efterfråga röntgenbilder provsvar och föreslå diagnoser. Men räkna inte med att Du kan kvittera ut varken läkarlön eller läkarlegitimation och räkna inte heller med att Du kan skicka faktura till landstinget på förlorad arbetsinkomst.

8. Besök arbetsförmedlingen för att ordna med praktikplats hos stadens privatdetektiv, då de kanske kan ha tips och idéer åt Dig hur Du bäst och effektivast lär Dig att snoka, spana och luska fram information.

9. Tag redan idag reda på alla nödvändiga telefonnummer till Socialstyrelsen och patient- och ansvarsnämnderna och förvara dem synligt för Du kan komma att behöva dem. Inventera gärna också bekantskapskretsen för det är ännu bättre om du råkar vara bekant med en jurist som kan hjälpa Dig att föra Din talan och se till att Du får Dina rättigheter!

10. Det är inte heller dumt att köra igång med hård träning, gärna boxning, detta för att vässa armbågarna och knogarna som Du kommer att behöva för att ta dig fram.

11. Glöm inte att före den 15 april anmäla Dig till universitetets kurs i Retorik. Då får Du möjlighet att smörja munlädret och utöka Ditt ordförråd, för ibland händer det faktiskt att orden tryter och det lite grövre språket uppdagas.

12. Är Du inte av egen maskin redan vid det här laget fullständigt uttröttad och nedbruten, håll då gärna en hackad lök framför ögonen och näsan, så att det låter som om Du gråter när Du ringer. Med lite tur kanske det biter på de hårdhudade personer Du möter i andra ändan av luren.

13. Slutligen, se till att få minst åtta timmars sömn per natt, för det är viktigt att Du är utvilad och inte lider brist på sömn. Är sömn en bristvara för Dig, kommer Du att stupa tidigt i striden och bara slita hårt på Dig själv och Din omgivning.

(copywright: Carolina Juntti Lundqvist)





onsdagen den 7:e december 2011

Gonatt min skatt...


Ja jösses idag när jag förberedde för att göra i ordning Thijs för natten så kom jag att tänka på hur annorlunda våra läggning-rutiner är... så jag kunde inte låta bli att ta en bild... och kommer ändå på sen att allt var inte med.. för nattortoserna ska ju på med.. och det här är medicinerna för en frisk Thijs ska tilläggas

Detta inlägget är inte för att klaga över vår situation, utan mer berätta hur vår vardag ser ut, för detta är vardag för oss... det är lite tufft att vissa kvälla behöva "tvinga" och övertala men oftast går det bra... han vet att det där detta som är en del i att gå och lägga sig.. och att han har två ROSA!!! tabletter gör ju saker och ting kalas för hans del... allt som är rosa är ju bra enligt honom...

och nu när jag skriver här kommer jag genast på att jag ska lägga en "flik" i nya bloggen där vi skriver ner och förklara vad ni ser på bilden till exempel :-P allt för att sprida info... mhm

Fasen vad taggad jag är ikväll... psykbytet igår renade ut ventilerna väl... nu är det full fart framåt igen...

tisdagen den 6:e december 2011

Idag blev jag för första gången rädd för framtiden....


Tittade på ett inslag på trean ikväll om en fantastiskt modig kvinna som lever med EDS.. även hennes son är med i reportage, en härlig kille som kämpar på...

och då slog det mig.. som en riktig käftsmäll... en känsla av total rädsla för framtiden... vilken framtid??? På ngt sätt har jag nog förträngt att vi alla ska till framtiden med allt vad det innebär...

EDS... obotligt, det innebär ju faktiskt framtid oxå... vad är det för arv jag gett mina barn.. har jag verkligen dömt dem till ett liv av mer eller mindre lidande... hur blir det med mig??

vad händer om min kropp lägger av mer än den redan har gjort.. vem tar över då?? det gör ont i mig... inte i leder och muskler, inte i rygg och knän... nej denna smärtan sitter i själen, kan man hela det??? förmodligen lika lite som EDS'n...

hepp nu tänker många, men Tanya då.. du är stark, du klara detta... men egentligen?? gör jag det?? Just nu ångrar jag att jag valde att titta på reportage, hade jag låtit bli så hade jag sannolikt fortsatt leva i förnekelse inför vad som kanske kan ske...

Jag är rädd, rädd för mig själv, rädd för den här sjukdomen och fruktansvärt rädd för mina barns skull.. jag gillar inte att vara rädd.. det är liksom inte riktigt jag.. men nu är den där, rädslan.. och just idag ligger den där och fräter upp ett sår i själen... jodå jag reser mig igen (det vet ni att jag gör) även om jag just nu inte vet hur..

för jag kan hantera massor av känslor men rädsla??? jag vet inte hur...

Jag gick gick in till Thijs.. för att kolla hur han mår, men mitt hjärta brast... för hur kan ngt så fridfullt som ett barn rymma så mycket smärta och konstigheter?? och hur i hela världen ska jag lära honom att inte vara rädd när rädsla är det ända jag känner...

Jag reser mig igen, jag måste hitta en metod, inget annat alternativ finns... men ikväll är jag rädd....

måndagen den 5:e december 2011

oj nu händer det grejer....

vill ju egentligen inte skriva så mycket här för närvarande eftersom jag känner att vi måste göra om bloggen en hel del... men nu så bara måste jag dela med mig en länk

http://essencevitae.com/omnia-mirari-etiam-tritissima/

I söndags fotades vi för det här projektet... de satsar på att fota familjer med svår sjukdom och/eller funktionshinder... det var en helt underbart rolig dag även om priset i värk blev lite högt för alla, men nu när vi sett bilderna så är det värt det :-)

De bilder som visas för närvarande är inte alla utan fler kommer att läggas upp av fotografen lite senare i veckan... så håll till godo så hörs vi snart..

lördagen den 26:e november 2011

Sjukvård kostar!!! en förklaring....



Okej.. jag har förstått att många undrar lite nu vad som händer med pengarna som samlas in till Hugo och familj nu när landstinget beviljat en BMT.. Och det kan jag förstå.. har man haft lyckan att aldrig legat inlagd på sjukhus långt hemifrån så hur ska man veta???
så jag lägger en tråd här med en förklaring till varför de (jag har inte pratat med Hanna om det här utan delar med mig av erfarenhet) kan behöva varje extra slant som de kan skrapa ihop...
Att vara inlagd med ett barn är alltid en extrakostnad för hela familjen, detta gäller både på ett ekonomisk och känslomässigt plan.. men här kommer ngr poster på vad som kostnadsmässigt kan skena iväg, pengar som man inte får ersättning för :-) så kanske ni förstår lite bättre??

  • resor.. blir man inlagd en längre period så är det ofta inte bara en resa fram och tillbaka.. det kan vara att en av föräldrarna måste hem en vända och hämta/lämna syskon, kolla att hemmet står kvar, fixa post och allt det där som måste flyta på... man får en ersättning men den täcker endast en bråkdel av resekostnaderna.
  • Mat.. De flesta sjukhusen serverar endast mat till barnen, föräldrar äter till självkostnadspris.. om man bor på patienthotellet kan du inte laga mat själv utan då blir det ofta hämtmat av ngt slag.. har man möjligeten att få bo på Ronald mcDonald kan du laga mat själv men ofta när barnen är sjuka så finns det ingen ork eller tid till det
  • Extra utgifter på allt det där man glömt hemma (hur duktig man än är på att packa)
  • Man har en benägenhet att "skämma" bort barnen lite extra när man är inlagd länge.. göra ngt särskilt syskon så att de inte "glöms" bort.
  • inkomstförlust (ofta när barnen är så här sjuka får båda föräldrarna ersättning från FK, men som många vet så ligger den ersättningen lågt i förhållande till en riktig lön.
  • beroende på vilket sjukhus man hamnar på så kan P-avgifter bli enorma.. DSBS har systemet med parkeringtillstånd.. Lund har det inte, utan man får betala avgift själv.. (vi var där i fyra månader och det slutade på en p-nota på 3.500 kr) och det tråkiga när man är inlagd lääääänge är att man behöver bil.. för att kunna handla och liknande..
Många barn som föds med svåra sjukdomar/syndrom/missbildningar har i regel nekats försäkring.. då innebär det att de inte får ngn form att ersättning utan alla utgifter kring barnet får vackert komma ur egen ficka...

sådär :-D det var lite förklarat vad extra pengar till denna underbara lilla familjen kan behövas till... Och även därför insamlingen i mitt tycke borde fortgå..

Således fortsätt vara aktiva, sprid kunskap och dela länkar och bloggar :-) (nedan en sammanställning av länkar som gäller Hugo och hans kamp)








Sådär... nu har jag säkert glömt en länk eller två men säg till mig så uppdaterar jag!!!

tisdagen den 22:e november 2011

mycket vatten under broarna nu..

Det händer mycket.. hela tiden och nu är det intensivt... lång historia kort.. denna bloggen i dess nuvarande form stämmer inte längre.... det är inte bara Thijs som har sina diagnoser utan alla barnen har numer samma diagnos... Så vad gör vi då... Jo.. vi pauser lite till här och bygger upp en bättre blogg som passar oss ännu bättre än denna gör idag.. ha tålamod med oss fram till dess...